Kort om restless legs
Restless legs kan ge allt från lättare till svåra besvär och finns i två former:
Primär (60 procent): Grundorsaken är okänd, men det finns ärftliga faktorer. Beskrivs ofta som en neurologisk sjukdom, men en del forskare tror att det kan vara en sjukdom i blodkärlen. Debuterar ofta i 20–40-årsåldern, men även barn kan drabbas. Sjukdomen är kronisk, men symtomen kan komma i perioder.
Sekundär (40 procent): Olika sjukdomar och tillstånd, som järnbrist, graviditet och njursjukdom, kan medföra en sekundär form av sjukdomen. När man har blivit behandlad, till exempel fått järntillskott, eller graviditeten är över, försvinner som regel symtomen.
RLS eller Wed?
Restless legs syndrome (RLS) kallas allt oftare Willis-Ekbom disease (Wed), bland annat efter den svenske läkaren Karl-Axel Ekbom.
Patientförbund: Wed-förbundet (tidigare RLSförbundet)
har en webbplats med sjukdomsfakta, boktips och annat: wedforbundet.se.
Vanliga symtom
Stickningar, krypningar, ryckningar, domningar och kramp i benen, ibland även i armarna. Det kan också svida, bränna och göra mycket ont. Besvären kommer i vila, ofta på kvällen och natten, och blir tillfälligt bättre när man rör sig.
Vilka behandlingar finns?
Behandlingen beror på om man har en primär eller sekundär form. Vid den primära formen är dopaminerga läkemedel vanligast: Sifrol, Adartrel och Neupro. De får hjärnan att bilda dopamin och lindrar symtomen. Biverkningar kan vara illamående, yrsel och trötthet. Det finns även andra typer av läkemedel. I riktigt
svåra fall kan man få morfinpump.
Källor: Docent Jan Ulfberg, lakemedelsverket.se, janusinfo.se, internetmedicin.se och Sören Hallberg, ordförande i WED-förbundet.
Så kan du lindra lättare besvär
- Var måttlig med alkohol och koffein och undvik tobak.
- Försök skaffa bra sovvanor.
- Benmassage kan lindra för stunden, liksom värmedyna eller kylpåse.
- En kvällspromenad kan kännas bra, men helst några timmar före läggdags, annars kan problemen förvärras.
Så länge Anna-Karin Engström kan minnas har det kliat och pirrat i benen.
– Jag har en minnesbild av att jag ligger i sängen och sparkar i väggen. Jag är fem, kanske sex år, berättar hon.
Ingen omkring henne reagerade och själv trodde hon länge att de där pockande obehagskänslorna var normala. Men långsamt blev det värre. Anna-Karin började arbeta inom sjukvården, och rörde sig mycket. Så fort hon satte sig ner på kvällarna kom myrkrypningarna i benen.
– Det var omöjligt att sitta stilla. Det enda som hjälpte var att resa mig upp och röra benen, men när jag satte mig igen kom besvären tillbaka.
Gick som i ett töcken
Anna-Karin började undvika kvällsaktiviteter som innebar att hon måste sitta stilla länge. Hon fick också svårt att sova.
– Det tog många år innan jag förstod vad det var för fel. Jag såg en artikel om restless legs och kände igen mig. Men jag var skeptisk till läkemedel och sökte därför ingen hjälp.
I dag inser hon hur mycket sjukdomen påverkade henne.
– Jag inrättade hela mitt liv efter symtomen. Jag undvek sena utekvällar, biobesök och långa middagar med vänner. Sömnproblemen blev värre.
– På nätterna vandrade jag runt, runt i lägenheten. Jag var så trött, men när jag lade mig ner satte det i gång igen, även i armarna. Jag kunde vara vaken till klockan tre, fyra för att sedan sova några timmar och gå till jobbet. Jag gick som i ett töcken.
Folk stirrade
Det var inte alltid som omgivningen förstod hur jobbigt Anna-Karin hade det.
– Folk kunde stirra när det ryckte i benen. En kväll följde jag med till en pizzeria, och efter ett glas vin kom myrkrypningarna. Jag började dra benen mot varandra, men det hjälpte inte så jag reste mig och gick ut. När jag vankade fram och tillbaka på gatan hörde jag någon säga: “Jävla fyllkäring!” Det var inte kul.
Anna-Karin var drygt 40 år när hon bestämde sig för att söka hjälp. Hon gick till en neurolog som undersökte henne, ställde frågor och skrev ut medicinen Sifrol.
Anna-Karin började ta den samma dag.
– Den hjälpte direkt – vilken enorm lättnad! Äntligen fick jag ett normalt liv. Vad dumt att jag inte hade sökt hjälp tidigare.
Har fått ett nytt liv
Någon enstaka gång kan Anna- Karin känna symtomen, mest när hon inte tagit medicinen i tid. För det mesta är hon helt besvärsfri. Hon sover bättre och har fått ett annat lugn. Och inte behöver hon tacka nej till kvällsaktiviteter, middagar eller resor längre.
– Tidigare var det otänkbart att sitta flera timmar i ett flygplan, särskilt på kvällen, men i dag reser jag mycket. Snart åker jag på pilgrimsresa till Santiago de Compostela i Spanien. Att vandra i bergen har blivit ett nytt, stort intresse. Det hade jag aldrig kunnat föreställa mig när jag mådde som sämst.
Inte ensam
Anna-Karin Engström är inte ensam om att kämpa med besvären i en mer eller mindre oförstående omgivning. Jan Ulfberg, docent och specialist i internmedicin samt auktoriserad sömnspecialist, tycker att okunskapen – även på sina håll inom vården – är ett problem. Ändå är restless legs, som även kallas Wed, Willis-Ekbom disease, så vanligt. Jan Ulfberg har forskat och skrivit en rad böcker i ämnet.
– Uppemot 900 000 svenskar är drabbade, fler kvinnor än män. Man tror att 2–3 procent av alla vuxna har svåra besvär och skulle behöva behandling. Men många lider i onödan. De som söker hjälp kommer ofta inte för myrkrypningarna, utan för sömnproblemen. Då kanske läkaren inte ställer frågan om restless legs, säger han.
Det finns en tendens att bagatellisera besvären men de kan få svåra konsekvenser:
– Vissa har ett svårt lidande. Den svåra sömnbristen kan ge en ökad risk för depression. Många blir isolerade. Det viktigaste är, enligt Jan Ulfberg, att sprida kunskapen om att hjälp finns att få – för alla.
– Ingen ska behöva gå omkring och lida, säger han.
Av Maria Fröjdh
