Möt två familjer som drabbats av barncancer

11-02-04 14:52

Smärtan i att hon inte är här går inte över, men vi måste lära oss att leva med det, säger Amandas föräldrar Tove Thuresson och Patrik Ljungman. Foto: Petra Jonsson, Oyvind Lund

Saga har fyllt fyra år och behandlingen fortsätter men har gått ini en lugnare fas. I höst avslutas den och hon slipper medicinerna. Foto: Petra Jonsson, Ojyvind

Varje år får 300 barn i Sverige cancer. Här är berättelsen om Saga och Amanda. Två små tjejer som fick diagnosen leukemi våren 2009.

Icakuriren möter två familjer som drabbats av barncancer

Amanada och Saga möttes på en barncanceravdelning 2009. I dag leker Saga hemma i huset i Karlstad igen meni radhuset på Gotland är saknaden stor. Här är familjernas berättelse. 

Familjen Ljungman/Thuresson

– Det var den 10 februari 2009, en tisdag. Jag får rysningar av att tänka på det, säger Patrik Ljungman.

Hans dotter Amanda var 2 år och hon hade varit lite förkyld över jul, hon som nästan aldrig varit sjuk. Nu var hon svettig och blek och familjen funderade på om hon kanske behövde penicillin.

– Vi tyckte det var en konstig förkylning och när hon ändå var på kontroll passade läkaren på att ta ett blodprov, säger Amandas mamma, Tove Thuresson.

Hemma igen ringde läkaren och bad dem att genast komma tillbaka till sjukhuset med Amanda och de ville att båda föräldrarna skulle vara med.

– Jag kände ingen oro alls då, utan tyckte snarare att de var lite väl otåliga på sjukhuset, säger Tove. Vi skulle ta med en väska ifall vi skulle vara kvar på sjukhuset, det kändes helt osannolikt. Amanda lekte fortfarande och verkade inte särskilt medtagen.

På sjukhuset togs fler prover och en sjuksköterska följde med dem till en avdelning där de skulle få svar på vad som hade hänt Amanda.

– Hon tryckte på knappen Barncancercentrum. Då var det som om hissen gick ned istället för upp, säger Patrik och tårarna stiger upp i ögonen.

– Amanda var redan allt för oss, men i det ögonblicket blev hon hela vårt liv, säger Tove.

Amanda hade fått leukemi, en form av blodcancer som är den vanligaste formen av barncancer i Sverige. Av de två leukemisorter som finns hade Amanda fått ALL, den som har bäst behandlingsprognos. Barn med den diagnosen får behandling med cytostatika (cellgifter) enligt en behandlingsplan som sträcker sig över 2 år.

– Den där första tiden var bara som ett totalt kaos, säger Patrik. Man var förvånad att världen utanför bara fortsatte som om ingenting hade hänt.

En kurator hjälpte föräldrarna med allt det praktiska. Tove sköt upp sina studier, Patrik blev sjukskriven från jobbet. Nu gällde det att hjälpa Amanda på heltid.

På Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg träffade Patrik och Tove familjen Rosell från Karlstad. Deras dotter Saga var i samma ålder som Amanda och hade fått samma diagnos bara en månad senare.

– Vi hade just fått vår diagnos då och världen hade fullständigt rasat, säger Sagas mamma Anna Rosell. Det kändes hoppfullt att se Amanda som kommit längre med sin behandling och ändå verkade vara vid ganska gott mod.

– Vi fick jättebra kontakt och det var så skönt att prata med dem som visste precis vad vi gick igenom, säger Tove Thuresson.

Familjerna höll kontakt och träffades då och då när tjejerna var inne på sjukhuset samtidigt. Amandas föräldrar kunde berätta om den behandling som Amanda fått och som Saga snart skulle få, medan Anna och Jon Rosell som båda arbetar i vården, kunde hjälpa till att reda ut vad olika behandlingar och provresultat visade.

Anna är sjuksköterska och Jon är narkosläkare. Att de själva arbetar inom sjukvården tror de möjligen har gett dem en större medvetenhet om att hemska saker faktiskt händer.

– Jag tror att många föräldrar tänker varför? när man drabbas. Kanske att vi istället tänkt varför inte. Sjukdom kan ju drabba alla. Men att man är medveten betyder inte alls att man är mer förberedd eller bättre rustad, man blir alldeles förkrossad när man får ett sånt besked.

– När en sådan här sak händer är man i första hand förälder och inte läkare, säger Jon.

Under våren behandlades de båda småtjejerna och kämpade tappert med cellgiftsbehandlingen.

– Även om det är en god prognos på just den här sortens leukemi så är det ändå en mycket svår sjukdom och behandlingen är mycket tuff, säger Jon.

Vid behandlingen slås immunförsvaret ut vilket ger stor infektionskänslighet. Både Saga och Amanda fick komplikationer. Saga fick en svampinfektion i lungorna som gjorde att hon behövde ligga i respirator en tid.

Amanda hade med sig vattkoppssmitta från dagis när hon blev sjuk. Att få vattkoppor när immunförsvaret är utslaget är mycket farligt och Amanda fick börja med ytterligare en tuff medicinering förutom cytostatikan.

– Precis när vi skulle gå över till lite mer behandling i hemmet och hämta mer kraft så blev vi istället inlagda på sjukhuset och dessutom isolerade för att hon inte skulle smitta andra barn, berättar Tove.

Amanda blev allt sjukare och hade svårt att hämta kraft mellan de olika tuffa behandlingsomgångarna. Hon drabbades av lunginflammation och fick svårt att andas själv. Hon kopplades till en hjärt- lungmaskin som skötte både hjärtfunktion och andning. Där låg hon nedsövd i hjärt- lungmaskinen när hennes treårsdag passerade. Till slut var Amanda så dålig att hennes liv inte gick att rädda.

– Hon hade alla förutsättningar, hon var väldigt tapper och modig. Vi ville inte ge upp hoppet, men hon klarade det inte, säger hennes mamma Tove. Till sist fanns det inget mer läkarna kunde göra. Vi fick ta ett lugnt avsked av henne de sista timmarna och vi låg intill henne på varsin sida i sängen på slutet.

Vi tar alla varsin bit hushållspapper för att torka tårarna. Vi är på besök i Tove och Patriks kök i deras nyrenoverade hus utanför Visby på Gotland. Efter Amandas död flyttade de tillbaka till Gotland där de vuxit upp och där Amanda nu ligger begraven. Ute är det mörkt och vinter. På en hylla står en stor fototavla med tre händer, Toves, Patriks och Amandas.

Det är svårt att tänka sig något värre än att ens barn dör.

– Efteråt vet jag att jag tänkte vi kommer inte att klara det här!, säger Tove. Men när det väl händer så gör man det ändå. Hjärtat fortsätter att slå. Vi har tagit emot den hjälp som finns och pratat väldigt mycket om det som hände. Vi är också med i Barncancerföreningens grupp Vi som mist i Göteborg. Det gör väldigt ont och smärtan i att hon inte är här går inte över, men vi måste lära oss att leva med det.

Nu 1 år efter Amandas bortgång har Tove och Patrik börjat jobba igen på deltid.

– Jobbet är ett bra sätt att få lite distraktion och få struktur på livet.

Det finns ändå en strimma av hopp i radhuset i Väskinde. Tove är gravid och i maj kommer familjen att få barn igen.

– Vi har funderat mycket på om vi skulle våga det, säger Tove. Ibland känns det som om man aldrig ska bli glad igen. Vi skulle inte klara att förlora ett barn till. Men samtidigt vet vi att Amanda gärna ville ha ett litet syskon så det känns ändå helt rätt.

Familjen Rosell

När vi besöker familjen Rosell i Karlstad är det fredagskväll. Saga och storasyster Alva som ska fylla åtta, äter chips framför Lets Dance. Saga som just fyllt fyra år behandlas fortfarande för sin leukemi. Hon har fått besöka sitt dagis några gånger men hon får bara träffa kompisarna utomhus eftersom hennes immunförsvar ännu är svagt.

– Nu vill jag visa, viskar Saga till sin pappa Jon och klättrar upp i hans knä.

Saga vill visa bilder i datorn av hur hon åkte helikopter. Att hon var väldigt svårt sjuk är inte det hon minns mest.

– Där är min docka Signe. Det gjorde inte alls ont, säger Saga.

– Nej, där sov du, säger hennes pappa och visar bilder av en blå ambulanshelikopter som lastas med massor av slangar, maskiner och mediciner och en liten liten sjuk flicka. Saga blev vid det tillfället så dålig att hon måste flygas från Centralsjukhuset i Karlstad till Astrid Lindgrens Barnsjukhus i Stockholm.

Saga har själv inte någon uppfattning om vad det är för sjukdom hon har. Hon vet bara att vissa barn har slangar i näsan och på kroppen när de är små och andra har det inte.

Till familjen Rosell hör också två tonårssyskon Malin och Calle som bor hos dem varannan vecka.

– En sån här sak drabbar verkligen hela familjen, säger Anna Rosell. Inom sjukvården har de varit väldigt bra på att ta med syskonen så att de också vet vad det är som händer. Alva har varit med oss på sjukhuset hela tiden och de stora barnen har ibland kunnat vara lite mer hos sin pappa där livet är ungefär som det var innan Saga blev sjuk. Jag vill ju gärna att deras liv ska vara så normalt som möjligt med ridningen och hockeyträningen. Vi har nog blivit bättre på att prata om känslor och rädslor i vår familj genom Sagas sjukdom.

Men hur gör man för att orka med som förälder till ett svårt sjukt barn när man samtidigt har tre barn till?

– För min det har det nog handlat om att landa och inse att man helt enkelt inte alls räcker till. Men det får duga ändå, säger Anna. Jag och Jon har kommit ännu närmare varandra genom det här och vi hämtar kraft hos varandra.

Sagas behandling har gått in i en lugnare fas som fortsätter fram till i höst då behandlingen avslutas.

– Jag kommer säkert att känna mig orolig sedan när hon inte får medicinerna längre, säger Anna. Människor säger till oss vad skönt för er, nu är det snart över! men så känns det inte, inte ännu i alla fall.

Trots allt finns det funderingar på vad som ska komma när behandlingen är avslutad.

– Vi drömmer om att resa utomlands med familjen någon dag, säger Anna. Det vore härligt!

Av Malin Ottosson