”Robert Gustafsson blev skrämd när han såg mitt operationsärr”

När Lottas blivande man Robert Gustafsson första gången såg hennes långa operationsärr på bröstet ryggade han tillbaka.
Ojdå, är han så känslig… tänkte Lotta lite förvånat.

Men Roberts reaktion berodde snarare på att han visste alltför väl vad ett sånt ärr innebar. Hans egen storebror hade ett medfött hjärtfel och hade tvingats till flera operationer. I dag är brodern Kristian död. Han fick aldrig det nya hjärta som hade kunnat rädda hans liv.

Lotta sitter i köket i sin ateljé ute i Västertorp i Stockholm. Hon berättar livfullt och med stora gester om hur hennes liv med hjärtsjukdom varit, ett friskt liv, tycker hon själv.

I dag är hon skulptör men det var teatern som förde henne samman med Robert Gustafsson. De gick på samma teaterskola och var 20 och 22 år.

Lotta föddes med en förträngning på aortapulsådern. Normalt är pulsådern cirka 20 millimeter bred hos en vuxen men en förträngning kan göra en del av ådern mycket smal, så smal att blodet får svårt att passera. Det leder ofta till trötthet, andfåddhet och högt blodtryck när hjärtat inte kan pumpa blodet normalt.

Lotta var ett par år när felet upptäcktes. När läkaren skulle undersöka Lotta tog föräldrarna med hennes halvårige lillebror Björn och bad doktorn lyssna på honom också.
– Han var en jättego’, knubbig liten unge, ingen kunde ana att han hade ett svårt hjärtfel, säger Lotta.
Men det hade han alltså, betydligt allvarligare än Lottas, som skulle gå att operera. Den lille avled bara ett par månader senare.

När Lotta var elva år opererades hon första gången för förträngningen. Då upptäcktes att hon också hade fel på en hjärtklaff.
– Jag tänkte aldrig på mig själv som sjuk, när jag var barn. Visst, vi åkte till Uppsala en gång om året och gick till doktorn.

Sedan gick man på kondis – det var syftet med resan, som Lotta såg det.

Efter den första operationen hade hon sagt till doktorn att nu behövde hon väl aldrig mera göra en operation, men vid 14 år var det dags att operera hjärtklaffen.
– Då fick jag ett utbrott! Jag var mitt i puberteten och tänkte inte finna mig i en operation till.
– För mig har det alltid varit absurt med operationerna. Jag har ju aldrig känt mig sjuk! Samtidigt vet jag ju att det är tack vare just dessa operationer som jag kan känna mig frisk i dag, och att jag faktiskt lever.

Lotta har två äldre bröder men hon hade ingen känsla av att de tog särskild hänsyn till hennes hjärta. Som vuxen har hon fått veta att de blivit tillsagda att ta det lugnt med lillasyster, men ingen i familjen pratade om sjukdomen.

För Lotta var de medfödda bekymren med hjärta och pulsåder ett passerat stadium när hon blev gravid 1990 och hon svarade lugnt nej på barnmorskans frågor om medfödda eller ärftliga sjukdomar i släkten.
– Då först slog det mig att både jag och Robert har medfödd hjärtsjukdom på nära håll!

Lotta fick extra övervakning under graviditeten och förlossningen gick väldigt bra. En graviditet och förlossning ökar påfrestningen på hjärtat men Lotta och Robert ville snabbt ha ett andra barn också.
– Vi gick på sommarstället på Öland och tittade på stjärnorna och önskade ett syskon till Valentin.
– Och så kom John med storken året efter, skrattar Lotta.

Vid den här tiden började Roberts karriär ta riktig fart. Han hade fullt upp med Killinggänget. De lugnare tiderna med “Björnes magasin” var över.
Nu var det uppenbart att Lotta behövde ny hjärtklaff och att operationen måste ske ganska snart.
– Att opereras som barn är en annan sak. Som vuxen tänker man på sitt ansvar för andra människor också, inte bara på sjukdomen.

Lottas föräldrar tog hand om barnen, nu 3 och 4 år, och Robert jobbade på.
– Det var bra. Allt kan ju inte stanna upp bara för att en människa är sjuk, tycker Lotta.

Med en mekanisk hjärtklaff i kroppen blev Lotta tvungen att äta blodförtunnande medicin. Risken för propp ökar och blodet måste därför hållas tunt.
Lotta var nu tvungen att gå på täta kontroller för att mäta blodets INR-värde (förmåga att koagulera) på vårdcentralen.

Men hon och hennes familj levde ett aktivt liv med resor och oregelbundna vanor och vårdbesöken blev en ständig påminnelse om att Lotta inte alls var så frisk som hon kände sig. Tänk om hon kunde få en apparat så att hon kunde mäta blodet själv!

Så blev det. Hon valdes ut till en testgrupp för en ny apparat som med ett enkelt blodprov visar Lottas INR-värde och efter det lägger hon till eller drar ifrån medicindosen så att hennes värde hamnar mellan 2 och 3, där hon ska vara.

Apparaten är hennes nära vän. Den tar hon med överallt. Ett brev från läkaren ska förklara för misstänksamma tullare och säkerhetsvakter vad
apparaten används till.
– Min mekaniska hjärtklaff håller livet ut men medicinen måste jag fortsätta att ta.

Lotta är lugn nu när hon får ta fullt ansvar för sin egen kropp, säger hon. Hon känner sig frisk och stark och arbetar för fullt på en skulpturutställning.

Läs mer
www.goredforwomen.se
www.hjart-lungfonden.se

Av: Barbro Ernemo