Madeleine drabbades av endometrios “Efter tio år tog de mig på allvar”

Kroniskt svåra smärtor vid mens drabbar var tionde kvinna. Trots det är sjukdomen ganska okänd. "Jag fick jämt höra att det är normalt att ha så här ont", säger Madeleine Säljö.

Den som har endometrios vet hur det är att bli ifrågasatt. Sjukdomen syns inte på utsidan och symtomen – ofta svåra, djupa smärtor – kan variera från dag till dag. Dessutom är okunskapen om en av våra vanligaste kvinnosjukdomar så stor att det i genomsnitt tar sju till nio år att få en diagnos. För Madeleine Säljö, 33, tog det längre tid än så. Allt började när hon fick sin första mens vid 15.

– Jag störtblödde i en vecka och hade så ont att jag kräktes. Det var som att bli inkastad i en annan värld, berättar hon.

En kronisk sjukdom

  • Endometrios är en kronisk sjukdom som drabbar cirka 200 000 kvinnor i Sverige – var tionde kvinna i fertil ålder.
  • Troligen uppkommer den genom att vissa menstruerar “baklänges” så att blodet rinner via äggledarna ut i buk-hålan. Små bitar av livmoderhinnan följer med blodet. Hos en del fungerar inte “städsystemet” utan bitarna växer fast, till exempel på äggstockarna, och orsakar inflammation och sammanväxningar. Med tiden bildas endometrioshärdar och/eller cystor.
  • Varför vissa drabbas vet man inte säkert, men det finns ärftliga faktorer.
  • Efter klimakteriet blir de flesta, cirka 95–98 procent, symtomfria.

Smärtan beskriver hon som molande och intensiv. Som migrän i magen eller att bli huggen med en kniv.

Vanliga värktabletter hjälpte inte. En hel vecka kring varje mens och några dagar vid ägglossning låg hon i sängen och hade ont. Energin försvann och sjukfrånvaron steg dramatiskt. Lärarna frågade om hon skolkade.

– Självklart var jag orolig, men jag fick veta att alla kvinnor i släkten haft jobbiga menstruationer. “Det är så det är att vara kvinna”, fick jag höra. Det kändes tungt. Att vara tonåring var jobbigt nog ändå. Madeleine sökte hjälp hos skolsköterskan och på vårdcentralen, men det enda hon fick var värktabletter. En gång var magsmärtorna så svåra att hon åkte till akuten. Där opererades hon, men blind-tarmen var inte inflammerad som läkarna misstänkt.

Vanliga symtom

Drygt hälften av alla med endometrios har besvär. Vanliga symtom är kraftig menssmärta, trötthet, smärta vid samlag eller vid toalettbesök.

Blev värre av p-piller

När hon var 18 år gick hon till ungdomsmottagningen och fick p-piller som skulle dämpa mensvärken. Istället blev den värre.

– Gång på gång fick jag höra att det är normalt att ha så här ont vid mens – och till slut trodde jag dem. Jag var så besviken på mig själv som inte orkade gå till skolan och umgås med kompisar som alla andra. Det var en stor kris i livet, säger hon. Skolan gick “sådär” men Madeleine kämpade på och försökte leva ett så normalt liv som möjligt. Att ha en relation var svårt.

– Det gjorde ont när jag hade sex. Veckan kring mens var det omöjligt och vid ägglossningen var jag så öm på magen att jag knappt kunde ha på mig byxor. Som tur var hade jag en förstående pojkvän. Vi testade oss fram.

Kände sig ifrågasatt

När Madeleine var 23 år fick hon jobb som kurir på ett transportföretag. Efter en tid var hennes chef tvungen att göra en rehabutredning på grund av hennes höga sjukfrånvaro.

– Jag kände mig ifrågasatt. Jag var hemma kring mens och den råkade alltid komma kring lön. Kanske trodde de att jag festade. Jag sökte upprättelse och gick till en gynekolog.


LÄS ÄVEN: Carin Hjulström har haft ont i över tio år: ”Smärtan fick livet att krympa”


Vid ultraljudsundersökningen upptäcktes så kallade chokladcystor, som är vanliga vid endometrios, på äggstockarna. Madeleine hade aldrig hört talas om endometrios, men fick veta att det är en sjukdom som innebär att livmoderslemhinnan växer utanför livmodern. Två veckor senare åkte Madeleine till akuten igen. Vid titthålsoperationen som följde upptäcktes endometrioshärdar och sammanväxningar på äggstockarna och i buken. Dessa “rensades upp” och snart påbörjades en hormonbehandling.

– Jag var så himla tacksam. Jag var 25 år och hade haft besvär sedan jag var 15. Efter tio år med smärtor fick jag äntligen en diagnos.

Behandlingar som kan hjälpa

  • Smärtlindring. Olika smärtlindrande preparat. Man kan även testa TENS, transkutan elektrisk nervstimulering, och akupunktur.
  • Hormonell behandling. P-piller, hormonspiral, gulkroppshormon eller behandling som leder till ett konstgjort klimakterium.
  • Operation. I sista hand tas härdarna bort kirurgiskt, vanligen vid en titthålsoperation.

Flera bakslag

Efter operationen kom energin och livsglädjen tillbaka. Smärtorna var inte borta, men de var lindrigare.

– Jag kände mig odödlig och var övertygad om att jag var botad. Jag var så lycklig, säger hon.

Bakslaget kom efter något halvår. Plötsligt gjorde det lika ont som före operationen.

– Jag bröt ihop totalt.

Madeleines tre råd:

  • Sök vård i tid.
  • Stå på dig för att få rätt hjälp.
  • Sök stöd från andra i samma situation, till exempel genom Medsystrar på Facebook eller endometriosforeningen.com

Källor: Matts Olovsson, Svensk förening för obstetrik och gynekologi, Endometriosföreningen

Läkarna hittade nya cystor och sammanväxningar. Efter operationen kändes det bättre. Men även denna gång – och nästa, och nästa – kom bakslag. Fram till idag har Madeleine opererats 18 gånger – betydligt fler gånger än de flesta endometrios-patienter.

– Ibland kan det gå ett år, ibland tre månader. Jag har en aggressiv form av endometrios.


LÄS ÄVEN: Vi som lider av kronisk smärta är ovanligt tåliga


Under åren har Madeleine även genomgått medicinska behandlingar för att lindra besvären. Hon har ätit flera sorters p-piller samtidigt, testat hormonplåster och hormonsprutor och även fått manliga könshormon. Stundtals har hon känt sig som en försökskanin. Senaste operationen var i november 2014 och den här gången känns det annorlunda.

Läkarna lyckades få bort de allra flesta härdarna och sammanväxningarna så skillnaden blev stor.

– Jag har inte mått så bra på tio år. Jag har fortfarande ont, men på en helt annan nivå. Jag går på gym för att utmana kroppen och det känns så otroligt skönt. Dessutom har jag dubbla hormonspiraler. Hoppas att de kan hålla sjuk-domen i schack.

Vill bli mamma

Madeleine ser positivt på framtiden och vill inte bli bitter trots att sjukdomen påverkat hennes liv så mycket.

– Visst kan jag sörja och ha dagar då jag bara gråter, men jag väljer att se det ljusa. Endometriosen har gett mig styrka, ett jävlar anamma jag haft stor nytta av. Jag vill så gärna leva och ta för mig. Enda oron är tankarna på barn. Hon vill gärna bli förälder i framtiden.

– Jag fick missfall 2005 och det var otroligt tufft. På grund av sammanväxningar opererades min vänstra äggstock bort 2011. Jag vet att jag kan ha svårt att bli gravid, men IVF ger stora möjligheter. Problemet är att jag snart fyller 34 år, så jag känner stressen. Men just nu vill jag njuta av att jag mår bra. Det där får komma sedan, säger hon.

Bli prenumerant

Icakuriren är din självklara vän i vardagen. Veckans måltider, stöket i hallen, och människors livserfarenheter ligger oss varmt om hjärtat.
Som prenumerant på Icakuriren läser du tidningen gratis i appen FLIPP. Du kan börja läsa tidningen i FLIPP direkt efter ditt köp.

Börja prenumerera på Icakuriren idag.

Scroll to Top